- Apporter son expérience de plus de 20 ans dans les problèmes liés à la croissance
- Soutenir les parents face à leurs difficultés et interrogations
- Faire partager par tous le vécu de chacun
- Créer des liens entre les adhérents
- Favoriser le dépistage précoce en sensibilisant le milieu scolaire et les PMI
- Aider les familles en les orientant vers les services médicaux et hôpitaux spécialistes de la croissance
- Apporter une aide administrative si besoin est
- Aider les familles avant, pendant et après le traitement
- Faire aboutir, accélérer ou améliorer les prises en charge des traitements
- Aider l’enfant à mieux vivre sa pathologie, notamment au court de séjours ludiques
- Apporter des réponses concrètes à vos questions et à celles de votre enfant
- Améliorer l’intégration scolaire et apporter un soutien en cas de problèmes
- Proposer un soutien psychologique si nécessaire grâce à notre réseau de psychologues
- Suivre le devenir des jeunes devenus adultes
- Aider à l’intégration professionnelle des jeunes adultes
- Suivre l’évolution médicale et en faire profiter le plus grand nombre
- Apporter une meilleure information sur toutes les questions touchant à la croissance
- Poursuivre sa participation à des groupes de réflexion, réunissant médecins, neurologues et psychiatres
- Poursuivre l’animation de réunions en milieu hospitalier pour sensibiliser le personnel à nos problèmes
- Participer aux commissions administratives
- Favoriser la création, le développement, l’activité de Centres de référence des maladies de la croissance et des centres de compétences qui y sont rattachés
- Faire part de son expertise à la Haute autorité de la santé et à la Direction du ministère de la Santé