Objectifs

  • Apporter son expérience de plus de 20 ans dans les problèmes liés à la croissance
  • Soutenir les parents face à leurs difficultés et interrogations
  • Faire partager par tous le vécu de chacun
  • Créer des liens entre les adhérents
  • Favoriser le dépistage précoce en sensibilisant le milieu scolaire et les PMI
  • Aider les familles en les orientant vers les services médicaux et hôpitaux spécialistes de la croissance
  • Apporter une aide administrative si besoin est
  • Aider les familles avant, pendant et après le traitement
  • Faire aboutir, accélérer ou améliorer les prises en charge des traitements
  • Aider l’enfant à mieux vivre sa pathologie, notamment au court de séjours ludiques
  • Apporter des réponses concrètes à vos questions et à celles de votre enfant
  • Améliorer l’intégration scolaire et apporter un soutien en cas de problèmes
  • Proposer un soutien psychologique si nécessaire grâce à notre réseau de psychologues
  • Suivre le devenir des jeunes devenus adultes
  • Aider à l’intégration professionnelle des jeunes adultes
  • Suivre l’évolution médicale et en faire profiter le plus grand nombre
  • Apporter une meilleure information sur toutes les questions touchant à la croissance
  • Poursuivre sa participation à des groupes de réflexion, réunissant médecins, neurologues et psychiatres
  • Poursuivre l’animation de réunions en milieu hospitalier pour sensibiliser le personnel à nos problèmes
  • Participer aux commissions administratives
  • Favoriser la création, le développement, l’activité de Centres de référence des maladies de la croissance et des centres de compétences qui y sont rattachés
  • Faire part de son expertise à la Haute autorité de la santé et à la Direction du ministère de la Santé