Madame, Monsieur,

La décision unilatérale des pouvoirs publics de communiquer sur les résultats de l’étude SAGhE avant communication aux patients nous a empêché de respecter nos engagements.  Sachez que nous en sommes profondément désolés et comprenons vos sentiments.

Grâce à l’exploitation du registre de l’Association France Hypophyse, nous avons pu identifier plus de 10 000 jeunes adultes ayant commencé un traitement par hormone de croissance recombinante entre 1985 et 1996. Les analyses actuellement disponibles ont concerné des enfants traités pour un déficit en hormone de croissance isolé, en l’absence d’autre maladie des glandes endocrines ou de tumeur, et des patients traités uniquement pour leur petite taille, soit près de 7000 des patients du registre. Ont été exclus de ces premières analyses les patients traités pour un déficit en hormone de croissance consécutif à une tumeur ou à une maladie endocrinienne multiple et complexe, pour une maladie pédiatrique comme un syndrome de Turner ou pour une insuffisance rénale.

Nous avons pu comparer la mortalité chez ces personnes traitées par l’hormone de croissance durant leur enfance à celle observée dans la population française de même âge et de même sexe. Dans la population française, pour 7000 personnes on observe habituellement 70 décès. Chez les 7000 personnes traitées par l’hormone de croissance nous avons constaté 93 décès, soit 23 de plus que le nombre habituellement observé. Les causes de décès sont globalement similaires à celles que l’on observe dans la population française, en particulier le nombre de décès par cancer. L’augmentation de la mortalité est en partie liée à la survenue d’accidents vasculaires cérébraux au nombre de 4 cas et de tumeurs osseuses au nombre de 3 cas. Le risque est plus net chez les patients ayant reçu de fortes doses d’hormone de croissance, dépassant les doses habituellement recommandées et utilisées.

Bien que ces informations puissent paraître inquiétantes, nous voulons insister sur plusieurs points :

  • Ces premiers résultats ne permettent pas d’impliquer avec certitude le rôle du traitement par hormone de croissance car d’autres facteurs associés à la petite taille pourraient contribuer à l’augmentation du risque de décès.

  • Les résultats portent sur un nombre relativement faible de personnes traitées.

  • Les maladies spécifiquement détectées reposent sur un très faible nombre de cas.

  • D’autres études sont en cours qui vont permettre de compléter ces résultats, en particulier l’étude sur l’état de santé des patients traités par hormone ce croissance à laquelle vous avez participé.

Les patients traités dans leur enfance sont invités à consulter sans urgence leur médecin traitant, dans le cadre d’une prochaine consultation pour un bilan général, notamment à la recherche d’une hypertension artérielle.

Pr Jean-Claude Carel

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